Tumore della prostata: prioritari informazione e prevenzione anche tra i medici di famiglia

I pazienti che convivono con un tumore della prostata chiedono una maggiore informazione e conoscenza sulla malattia e sul percorso terapeutico, lamentano la mancanza di supporto psicologico, di attenzione agli esiti della chirurgia e rivendicano un più stretto rapporto con il medico curante, oltre ad una maggiore attenzione a tutte quelle problematiche che limitano la vita quotidiana, a cominciare dal disagio nella vita sessuale. È considerata soddisfacente l’informazione ricevuta dallo specialista dopo la diagnosi sulle terapie da adottare, mentre resta assai limitato l’accesso ai test genetici, offerti a un paziente su tre.

È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sul tumore della prostata, condotta nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dalle Associazioni del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha voluto indagare le esperienze e le esigenze dei pazienti durante il percorso di cura per portare all’attenzione delle Istituzioni eventuali disagi, bisogni non soddisfatti e proposte per trovare soluzioni adeguate. I dati dell’indagine sono stati presentati durante una diretta Facebook che ha avuto come focus proprio il tumore della prostata, nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto”.

La figura dell’urologo è piuttosto conosciuta tra gli intervistati, con una consapevolezza crescente della popolazione maschile rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute dell’apparato uro-genitale, come l’esame del PSA e la diagnosi precoce.

«Il tumore della prostata è la neoplasia più comune nella popolazione maschile adulta; da alcuni anni la consapevolezza dei maschi rispetto a questo tumore è in aumento, così come la presa di coscienza dell’importanza di proteggere la propria salute uro-genitale anche per le ricadute che un tumore prostatico scoperto tardi può avere sulla sopravvivenza e la qualità della vita – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus e Coordinatrice del gruppo «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere» – è in crescita l’attenzione alla prevenzione primaria, che tuttavia dovrebbe essere potenziata anche tra i medici di medicina generale, ai quali per primi si rivolge l’uomo quando qualcosa non va a livello della sfera uro-genitale. I pazienti rivendicano alcuni importanti bisogni, come il supporto psicologico, un più stretto rapporto con il medico curante, una maggiore informazione sulla malattia e sul percorso di cura, segnale che il messaggio di salvaguardare la propria salute uro-genitale non arriva completamente al target. Molto c’è ancora da fare e il nostro Gruppo intende proseguire nel portare avanti con forza e determinazione il lavoro per assicurare ai pazienti tutto il sostegno necessario a che la loro presa in carico diventi veramente globale».

I dati dell’indagine, condotta con un questionario online, rivelano un bisogno insoddisfatto di informazione – il 41% del campione si dichiara “poco” informato sul tumore della prostata e il 20,1% “per niente” – e di prevenzione primaria: il 30,6% del campione non ha mai effettuato l’esame del PSA. Quasi il 40% del campione non si è mai recato dall’urologo per una visita prima della diagnosi, il 38,2% lo ha fatto una volta all’anno e il 23% ogni due anni. Segno, comunque, di una crescente consapevolezza, che dà i suoi frutti: infatti il 41,7% degli intervistati ha scoperto il tumore prostatico a seguito del PSA. Quanto ai test genetici, il 38,2% del campione non li ha eseguiti, il 37,5% addirittura non ne ha mai sentito parlare. Solo a un paziente su tre sono stati offerti.
In quasi il 70% dei casi il tumore è stato diagnosticato in fase localizzata, cioè circoscritto alla ghiandola prostatica e nel 22,2% in fase localmente avanzata; mentre nel 9% dei casi è stato diagnosticato in fase metastatica.
I campanelli d’allarme sono importanti, quasi il 44% del campione ha dato loro importanza e li ha condivisi con il medico di famiglia o con l’urologo. Tuttavia, prima della diagnosi, solo il 31,3% del campione riferisce di aver parlato della sua salute sessuale o uro-genitale con un partner o con gli amici. Inoltre, al 43,8% degli intervistati è stata diagnosticata una ipertrofia prostatica benigna prima della diagnosi ma gli stessi riferiscono di non averne colto a sufficienza l’importanza e la necessità di effettuare controlli più serrati.

«Alcuni dati dell’indagine fanno molto riflettere, afferma Paolo Gontero, Professore Ordinario di urologia Università di Torino e Direttore Clinica Urologica Ospedale Molinette Città della Salute e della Scienza - Il primo è l’impatto negativo della malattia dopo l’intervento chirurgico sul benessere sessuale che inevitabilmente influenza la qualità della vita. Il 36% del campione valuta come “pessimo” e il 23% come “scadente” la funzione sessuale. Indubbiamente sono presenti risvolti psicologici ma sicuramente questo aspetto della vita del paziente viene sottovalutato da noi urologi chirurghi e ci induce ad una riflessione se non sia il caso di cambiare strategia terapeutica. Il secondo dato altrettanto rilevante, è la scarsa informazione e conoscenza della malattia e del percorso di cura. Serve aumentare il dialogo tra specialista e paziente al quale andrebbero meglio spiegate alcune problematiche che possono insorgere dopo la chirurgia. Il fatto è che il paziente non parla dei problemi sessuali, però noi medici abbiamo il dovere prima di tutto di non nuocere; quindi, non dobbiamo togliere vita agli anni, perché ridurre la qualità della vita significa abbattere la vita stessa. Non mi meraviglia il dato dei test genetici, offerti solo ad un paziente su tre. Diversamente da quanto accade per la donna, nell’uomo non ci sono ancora sufficienti evidenze che giustifichino un reale vantaggio nell’eseguire l’analisi genetica. I test genetici possono trovare un certo riscontro e beneficio solo in caso di malattia avanzata, quando la scelta terapeutica diventa fondamentale, ad esempio nell’utilizzo dei PARP inibitori in pazienti con mutazione BRCA». Quanto al percorso terapeutico, il 51,4% del campione non è stato seguito da un team multidisciplinare e quasi il 40% non ne ha mai sentito parlare. Il dato denota che i PDTA – Percorsi Diagnostici-terapeutici Assistenziali non sono ancora strutturati e attivi in modo diffuso sul territorio nazionale ma solo in alcuni centri di riferimento. Un dato da sottolineare riguarda il concetto di “sorveglianza attiva” che di solito si attua in caso di ipertrofia prostatica benigna: il 62,5% del campione dichiara di essere stato abbastanza/poco informato su questa strategia terapeutica.
“Soddisfacente” invece per la maggioranza del campione l’informazione ricevuta dallo specialista sulle scelte terapeutiche disponibili. È evidente che urologo e oncologo sono molto più sensibili in questi ultimi anni circa la necessità di informare i pazienti.
L’incontinenza urinaria dopo l’intervento chirurgico è un problema per il 24,3% degli intervistati ed impatta sulla qualità della vita, ancora più impattante la chirurgia come già rilevato: il 50% dei pazienti a seguito dell’intervento chirurgico ha problemi di disfunzione erettile. Eppure, al 72,2% del campione non sono state proposte soluzioni né per l’incontinenza né per la disfunzione erettile.

Il supporto psicologico per i pazienti con tumore della prostata manca completamente. Questo è un bisogno insoddisfatto fondamentale perché le problematiche che limitano la quotidianità sono numerose e potrebbero essere affrontate meglio con l’aiuto da parte di psiconcologi.
«La nostra associazione, nata nel 2015 all’interno del progetto Salute Donna, si occupa di molte patologie maschili e in particolare di tumore della prostata, per informare la popolazione maschile su queste malattie al fine di promuovere e incentivare la cultura della prevenzione – commenta Amilcare Brambilla, Presidente Salute Uomo Onlus – tutto questo attraverso numerose attività di comunicazione e sensibilizzazione anche per un corretto stile di vita. L’indagine promossa dal gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” era assolutamente necessaria per capire i bisogni e le esigenze dei pazienti affetti da tumore della prostata. I risultati fotografano una cruda realtà che merita una grande attenzione da parte del mondo del volontariato, degli specialisti e delle istituzioni. I progressi terapeutici in questi anni sono stati importanti e la ricerca prosegue, quello che ancora manca in parte è la conoscenza. In questo senso, associazioni come la nostra possono e devono fare molto. Occorre arrivare con messaggi precisi e chiari al target, cioè la popolazione maschile tra i 45 e i 75 anni, ma soprattutto dobbiamo lavorare sulla prevenzione primaria, per sensibilizzare i maschi circa l’importanza di salvaguardare la propria salute sessuale e riproduttiva attraverso periodici controlli dall’urologo e dopo i 50 anni eseguendo l’esame del PSA».

Co. Sta. - Pro Format Comunicazione